העמותה הישראלית לדיסאוטונומיה משפחתית תקיים ב 25 בדצמבר ערב התרמה ייחודי עם השף שחף שבתאי, והשף אלירן גבריאל ממסעדת NITHAN THAI.
שחף שבתאי, הינו אחד השפים הישראליים המובילים בעולם, וזוכה כוכב משלין למסעדת "סה סה זו" בפראג. בין השאר זכה בצ'כיה לתואר שף השנה בשנת 2012-2013, ושלוש פעמים בתואר מסעדת השנה. משנת 2009 שחף זוכה מדי שנה ב- BIB GOURMAND של הספר מישלין, ובשנת 2014 השתתף בפרויקט DOOR 19 במוסקבה בו השתתפו 50 השפים הטובים בעולם, שנבחרו על ידי SAN PELLEGRINO. משנת 2016 שבתאי מוביל קולינרית ומיתוגית את פרויקט "ניטן תאי" בתל אביב.
בערב ההתרמה ייהנו המשתתפים מארוחת גורמה כשרה בת 8 מנות של השף שחף שבתאי. עם מגוון מאכלים ומנות תאילנדיות שייעשו בטכניקות בישול שונות, כשכל יצירה הוכנה מחומרי גלם תאילנדים טריים ואיכותיים. עוד בערב, מופע סטנד-אפ קומי של השחקנית אלינור סלע במופע ייחודי, במהלכו היא לובשת ופושטת דמויות מהחברה הישראלית, עם הרבה הומור ואמירה חברתית. באמצעות כישרונה הייחודי, היא משלבת בין חומרים מקוריים שמותאמים לקהל, לבין קטעים מאולתרים שמתהווים ונרקמים לכדי יצירה עשירה ומהנה.
דיסאוטונומיה משפחתית (FD), הינה מחלה גנטית קשה, מסכנת חיים וחשוכת מרפא, הפוגעת ביהודים ממוצא אשכנזי. המחלה פוגעת במערכת העצבים הלא רצונית, העצמאית (האוטונומית) ומכאן שמה "דיס- אוטונומיה". הפגיעה היא בלתי הפיכה בתפקודים בסיסיים וחיוניים וגורמת לסבל וקשיים רבים בהתמודדות עמה. היא מתבטאת בקשיי אכילה, רוב החולים ניזונים דרך הבטן על ידי צינור מיוחד המוחדר לקיבה, עקמת קשה, הפסקות נשימה, חנק, חוסר דמעות בעיניים הגורם לכיבים ולעיתים לעיוורון, חוסר תחושת כאב, חולשת שרירים, בעיות ביציבה ובהליכה ועוד.
בישראל חיים כ-110 חולים מאובחנים וכנראה ישנם חולים נוספים אשר עדיין לא אובחנו. תוחלת החיים הממוצעת של החולים במחלה היא גיל 20. החולים בדיס-אוטונומיה, אמנם אינם מאריכים ימים, אבל מעריכים כל יום ויום! הודות לטיפול אינטנסיבי רפואי ופארא-רפואי, התארכה תוחלת החיים של החולים והשתפרה במידת מה איכותם, חלקם סיימו אוניברסיטה, רכשו מקצוע ואף יש שהקימו משפחה.
פיתוח טיפולים למחלה הינו יקר וממושך ומימונו תלוי כמעט לחלוטין בתרומות שמגייסת העמותה ומכאן חשיבות הערב.
עמותת "דיסאוטונומיה משפחתית", הינה עמותת הורים הפועלת משנת 1983 למען חולי דיסאוטונומיה משפחתית ובני משפחותיהם בישראל. פעילות העמותה מתמקדת בפיתוח מענים הולמים, סנגור ומיצוי זכויות מול מערכות ממסדיות, ומטרותיה הן תמיכה וסיוע לחולים ומשפחותיהם בתחומי בריאות, רווחה וחינוך. הפצת מידע על המחלה ומניעתה בקרב כלל האוכלוסייה, פיתוח מחקר גנטי וקליני לטיפול במחלה.
כל הכנסות האירוע הינם קודש לקידום מטרותיה.
אתר העמותה:
מועד האירוע: 25 בדצמבר, יום ראשון, "צהלה אירועים" ברמת השרון, בשעה 20:00.
כתובת: משה סנה 199, רמת השרון.
לרכישת כרטיסים לפנות:
לנרקיס – 054-4458438 / או הדר 054-54211464.
כל ההכנסות מהערב יועברו קודש לרווחת העמותה, עלות כרטיס החל מ- 500 ₪.
