חולי פסוריאזיס בכנסת: "תנו לנו לממש את הזכות לקבל טיפול שכבר נמצא בסל הבריאות ולהמשיך ולתפקד במעגל העבודה והמשפחה". ועדת העבודה, הרווחה והבריאות של הכנסת ערכה השבוע דיון מיוחד בנושא מחלת הפסוריאזיס, בהשתתפות חברי כנסת מכל סיעות הבית ונציגי אגודת הפסוריאזיס הישראלית. במרכז הדיון עמדה הצעת חוק חדשה לתיקון חוק בריאות ממלכתי שהגיש ח"כ יואל רזבוזוב שמטרתה לאפשר לחולי הפסוריאזיס לשלב בין טיפולים בים המלח לבין טיפולי פוטו-תרפיה במרכזים רפואיים במהלך אותה שנה. טיפולים אלו כבר נמצאים בסל הבריאות אך בתוספת השנייה לחוק נכללת כיום הערה לפיה לא תינתן השתתפות של קופות החולים לטיפול בים המלח ולטיפול פוטו-תרפיה באותה שנה ועל המטופל לבחור באחד מבין שני הטיפולים האמורים

כלים
צילום: ישראל הדרי
צילום: ישראל הדרי

מצב זה מונע מחולי פסוריאזיס רבים את האפשרות לממש את מלוא היקף הטיפול המגיע להם, ואשר כבר מתוקצב על ידי קופות החולים.

יונה מנטקה קציר, מנכ"ל אגודת הפסוריאזיס הישראלית הסבירה במהלך הדיון כי: "חולי הפסוריאזיס בישראל מתמודדים עם קושי גדול מאוד לקבל טיפולים למחלתם בגלל האילוץ לבחור בטיפול אחד בלבד. הצעת החוק היא חשובה ורלוונטית לכ – 240 אלף חולים אשר בזכות התיקון יוכלו לממש את זכותם לקבל טיפול למחלתם ובמקביל להמשיך ולתפקד במעגל העבודה והמשפחה. חולי פסוריאזיס רבים אינם מסוגלים לממש את 30 ימי הטיפול בים המלח, שלהם הם זכאים, בגלל חוסר אפשרות להיעדר לתקופה ממושכת ממקום העבודה (חוק דמי מחלה מעניק 18 ימי מחלה בלבד לכל עובד) וכן בשל העלייה המשמעותית במחירי השהייה במלונות באזור ים המלח באופן שבו הסבסוד אינו מכסה את עלויות השהייה הארוכה במקום. לפיכך, חשוב לבטל את המגבלה ולאפשר לחולי פסוריאזיס לשלב לצד טיפול בים המלח גם טיפול פוטו-תרפיה בבית חולים באותה שנה שהוא טיפול נגיש יותר ואינו מחייב הוצאות לינה והיעדרות לימים שלמים מהעבודה".

עוד עלו בדיון המיוחד בוועדת העבודה, הרווחה והבריאות מספר נושאים חשובים למחלת הפסוריאזיס וביניהם הצורך בהוספת חולי הפסוריאזיס לרשימת מקבלי הרישיונות לשימוש בקנאביס רפואי שכן למחלת הפסוריאזיס היבטים נפשיים ופיזיים רבים ובפועל מדובר על חולים הסובלים בעיקר מגרד על פני עור ומחוסר שקט נפשי המפריע לתפקוד היומיומי. בנוסף עודכנו חברי הועדה כי המיתקן הרפואי, הנקרא הסולריום המרכזי שנמצא בים המלח עומד בפני סכנת סגירה. מדובר במיתקן יחיד מסוגו המאפשר חשיפה לשמש בעירום מלא בשילוב טבילה במי ים המלח ומספק מענה לחולים רבים, לרבות חולים דתיים וחרדים ומאפשר הפרדה בין גברים לנשים. נציגי ביטוח לאומי שהשתתפו אף הם בדיון בוועדה הודיעו כי לאחרונה החלה רפורמה אשר תעניק הקלה משמעותית לחולי הפסוריאזיס אשר יפנו לוועדות הרפואיות לצורך הכרה במגבלותיהם.

ועדת העבודה, הרווחה והבריאות של הכנסת בראשות יושב ראש הוועדה, ח"כ אלי אלאלוף וחברי הוועדה, ח"כ ישראל אייכלר, ח"כ מיכל בירן, ח"כ מירב בן-ארי, ח"כ אילן גילאון, ח"כ ג`מאל זחאלקה, ח"כ מאיר כהן, ח"כ אורלי לוי-אבקסיס, ח"כ שולי מועלם-רפאלי, ח"כ יעקב מרגי, ח"כ אברהם נגוסה, ח"כ איימן עודה, ח"כ טלי פלוסקוב, ח"כ נורית קורן וח"כ איציק שמולי.

על מחלת הפסוריאזיס

מחלת הפסוריאזיס, היא מחלה כרונית המופיעה אצל כ – 3% מקרב האוכלוסייה, הכוללת ילדים ומבוגרים. המחלה מתמשכת כל החיים ומתבטאת במשטחי עור אדומים ובקשקשת על פני הגוף. כ – 5% מחולי הפסוריאזיס סובלים גם מדלקת מפרקים המתלווה למחלת העור ומתבטאת בכאבים ונפיחות במפרקים עד כדי נכות ונקראת פסוריאטיק ארטריטיס. בשנים האחרונות גוברות העדויות המדעיות המוכיחות כי מדובר במחלה רב מערכתית וכי חולי הפסוריאזיס נמצאים גם בסיכון מוגבר לחלות במחלות לב וכלי דם במהלך החיים. בשל המאפיינים החיצוניים של מחלת הפסוריאזיס, נאלצים רבים מהחולים להתמודד עם אפליה ונידוי חברתי שכן למחלה נקשרה סטיגמה לא נכונה ומוטעית שמדובר במחלה מדבקת. אגודת הפסוריאזיס הישראלית קוראת לחולי פסוריאזיס אשר נתקלו בבירוקרטיה או אפליה לפנות אליה למוקד המאויש 24 שעות ביממה בטלפון שמספרו 03-6247611 וכן לשמור על קשר בפייסבוק: https://www.facebook.com/psoriasis.org.il ולבקר גם באתר האינטרנט: http://psoriasis.org.il/

ובתוך כך נודע כי אגודת הפסוריאזיס הישראלית תחל בקרוב ברישום ילדים חולי פסוריאזיס לקייטנת ריפוי בים המלח. הקייטנה תחל בחודש יולי 2016 וישתתפו בה ילדים ובני נוער המתמודדים עם מחלת הפסוריאזיס בגילאי 8 ועד 18. הקייטנה תימשך שבועיים ותופעל על ידי צוות רפואי ותכלול מפגשי העצמה וחיזוק הרוח עם מדריכים המתמודדים בעצמם עם פסוריאזיס. הפעילות בסבסוד אגודת הפסוריאזיס, השהייה במלון בהשתתפות חלקית של קופת החולים להרשמה יש לפנות למוקד הטלפוני שמספרו 03-6247611

BLOG COMMENTS POWERED BY DISQUS