יונה מנטקה קציר, יו"ר אגודת הפסוריאזיס הישראלית מסרה כי: "מדובר בבני נוער וצעירים רגילים לכל דבר, שצריכים ללמוד לחיות עם המחלה, להתחזק ולחזק אחד את השני בנושא הדעות הקדומות והאפליה שעשויים לגרום להם לתחושות קשות במהלך החיים. הקייטנה מעבר להיותה תקופת ריפוי משמעותית היא גם פלטפורמה בה ניתן להעצים ולחזק את הביטחון העצמי של הילדים הסובלים מהמחלה. בקייטנה אנחנו נותנים להם את הכלים להתמודדות עם האפליה, עם הבורות אודות המחלה ואף לעיתים עם נידוי מהחברה בה הם חיים בשל המאפיינים החיצוניים שלה. לכן, חשיבותה גדולה מאוד עבור ילדים ובני נוער המתמודדים עם המחלה".
קייטנת הריפוי של אגודת הפסוריאזיס נערכת מדי שנה על שם חיותה רומם ז"ל, לקייטנה אישור ממשרד החינוך וביטוח ויכולים להשתתף בה ילדים ובני נוער, בגילאי 18 – 8. השנה תתקיים קייטנת הריפוי במלון רויאל רימונים בים המלח בין התאריכים 5-19 ביולי 2015 ההרשמה כבר החלה, על ההורים לפנות למוקד הטלפוני של אגודת הפסוריאזיס שמספרו 03-6247611 לצורך הרשמה.
כך מספר אחד מהילדים המשתתפים בקייטנה: "הייתי חצי יום בשמש החמה, בטן גב וכל היום ביליתי עם ילדים, אבל הדבר הכי חשוב שלמדתי בקייטנה הוא לא להתבייש במי שאני. לפני הקייטנה לא הייתי מוריד חולצה מול אף אחד, בשיעורי ספורט הכנסתי את החולצה למכנסיים בשביל שהחולצה לא תעוף לי, לא הייתי הולך עם חברים שלי לבריכה, גידלתי שיער ארוך שלא יראו שיש לי קשקשים וחבשתי כובע גרב כל הזמן. היום אני עם שיער קצוץ ונוח, שוחה בנבחרת בלי חולצה בבריכה, הולך עם חברים לים ועושה כל מה שבא לי. אני ילד רגוע ושלם עם עצמי, לא נותן לאף אחד לפגוע לי בביטחון העצמי. מאז שהבנתי את זה, אני ילד שמח שמוקף כל היום בחברים וחברות. אני רוצה לומר לכל אחד ואחת מכם תודה על חופשה מדהימה ושינוי מדהים בדרך החיים, אני מודה לאגודה על הקייטנה שהיא עורכת בכל שנה עבורנו, הילדים".
על הטיפול בים המלח
טיפול אקלימי בים המלח מתבצע בעזרת שיזוף. במקום ייחודי זה הנמצא כ- 400 מטר מתחת לפני הים קיים שילוב של קרינת שמש בעלת הרכב ייחודי של הקרינה העל סגולה העשירה יותר בקני UVA, ריכוזים גבוהים של מלחים ומינרלים במים, בבוץ ובאוויר, לצד השפעתו המרגיעה של המקום והשהות בקבוצת תמיכה של חולים נוספים באותה המחלה. כל אלה מביאים להטבה הניכרת המתבטאת בשיפור משמעותי אצל 80%-90% מהחולים. בין הגורמים להטבה, קרינת השמש הנה הגורם העיקרי.
על מחלת הפסוריאזיס
מחלת הפסוריאזיס מופיעה אצל כ – 3% מקרב האוכלוסייה, כוללת ילדים ומבוגרים ומתבטאת במשטחי עור אדומים ובקשקשת על פני איזורים שונים בגוף. המיקום האופייני ביותר הוא במרפקים, בברכיים ובעור הקרקפת ובמקרים קשים יותר עד כדי כיסוי שטח הגוף כולו. למחלה מרכיב גנטי חלקי, פסוריאזיס היא מחלה בעלת רקע גנטי. בקרב כשליש מהחולים יש סיפור משפחתי של חולה נוסף מדרגה ראשונה. כ – 5% מהחולים סובלים גם מפסוריאזיס ארטריטיס, מחלה המתבטאת בכאבים ונפיחות במפרקים עד כדי נכות. בשנים האחרונות גוברות העדויות המדעיות המוכיחות כי חולי פסוריאזיס נמצאים בסיכון מוגבר לחלות במחלות לב וכלי דם. למרות המאפיינים החיצוניים של המחלה חשוב לדעת כי פסוריאזיס איננה מחלה מדבקת, אין כל מניעה לבלות עם אנשים המתמודדים עם פסוריאזיס במסגרות חברתיות, חינוכיות, תעסוקתיות או משפחתיות. אין גם צורך לחשוש מלאכול ולשתות מאותם כלי אוכל, או לבוא במגע עם סדינים, מגבות, ספות או מיטות. בוודאי שאין חשש לחבק, לנשק או לקיים מגע חברי, אינטימי או מיני עם חולה פסוריאזיס.
על אגודת הפסוריאזיס הישראלית
אגודת הפסוריאזיס הישראלית הינה עמותה התנדבותית המובילה את חוד החנית לשיפור איכות החיים של חולי הפסוריאזיס בישראל, ואחראית על ייצוג החולים בקרב קובעי המדיניות בישראל ושמירה על זכויותיהם. האגודה פועלת למען רווחת חבריה החולים ומספקת מגוון רחב ומתחדש של שירותים בריאותיים מקצועיים, חברתיים, תרבותיים וכלכליים. האגודה הוקמה בתחילת שנות השבעים על ידי קבוצת מתנדבים המתמודדים בעצמם עם המחלה. מאז הקמתה ועד היום מנוהלת האגודה על ידי מתנדבים הכוללים יושב ראש שנבחר על ידי החברים, מזכירות וועדת ביקורת.
לאגודת הפסוריאזיס עמוד פייסבוק רשמי אליו מומלץ להצטרף בלינק הבא: https://www.facebook.com/psoriasis.org.il
ניתן גם לפנות למוקד הטלפוני של אגודת הפסוריאזיס הישראלית המאויש 24 שעות ביממה בטלפון שמספרו 03-6247611.
עוד מידע על המחלה ניתן לקרוא באתר אגודת הפסוריאזיס הישראלית הנמצא בלינק הבא: http://www.psoriasis.org.il/
מידע נוסף על הקייטנה תוכלו למצוא באירוע בפייסבוק בקישור הבא: https://www.facebook.com/events/703953703061021/
