יש רגעים שבהם קשה להבין עד כמה רחוק ילד יכול להגיע. לפני שמונה שנים תומר מן היה פעוט בן שנתיים שנאבק על חייו. היום, כשהוא בן 10, הוא מתכונן לאתגר מסוג אחר לגמרי: צליחת הכנרת ה-71 של ספידו, שתיערך ב-19 בספטמבר. בין שני הרגעים האלה מפרידים התמודדות עם סרטן נדיר, ניתוח מורכב, תקופת שיקום ארוכה, אינספור שעות של עבודה - ובעיקר ילד אחד שלא ויתר.
הסיפור של תומר התחיל כשהיה בן שנה ותשעה חודשים. "הוא היה ילד מאוד מאוד פעיל. רץ, עולה במדרגות. אנחנו גרים בקומה שלישית בלי מעלית, הוא היה עושה הכול". אבל אז, מספרת אמו עדי, "הוא התחיל לצלוע". בהתחלה המשפחה לא חשבה שמדובר במשהו חריג. תומר היה הילד השלישי במשפחה, אחרי שני אחים גדולים, והצליעה נתפסה כמשהו שיכול לחלוף. "לא התרגשנו", מספרת עדי. "זה קורה, חשבנו שזה קשור לגדילה או למשהו רגעי חולף".
המשפחה פנתה לרופאים לבירור, אך במשך תקופה קיבלה תשובה מרגיעה לכאורה. "הלכנו בסך הכול לארבעה אורתופדים", מספרת עדי. "שלושה מהם אמרו שזה כאבי גדילה וזה יחלוף". אלא שהמצב של תומר המשיך להחמיר. "הוא צלע, ואז הוא גם התחיל להתלונן על כאבים מאוד מאוד חזקים בכף הרגל בלילה", היא משחזרת.
תומר מן. צילום: באדיבות המשפחה
היה רופא אחד שראה את תומר והבין שמשהו פה דורש הסתכלות רצינית יותר. "חוץ מאורתופד אחד, שעד היום הוא כמו סבא של תומר, פרופסור גבעון, שהפנה אותנו למיון", מספרת עדי. "הוא אמר: 'הוא לא נראה טוב. תלכו למיון, תעשו את כל הבדיקות שצריך ונראה מה קורה'".
במאי 2018 המשפחה הגיעה לבית החולים לילדים ספרא בתל השומר. משם החל מסע רפואי מטלטל. "עשו לו מיליון בדיקות, מיליון דקירות, רנטגן, סי-טי, כל מה שאתה יכול להעלות על דעתך", מספרת עדי. "כשהכול היה מכוון לרגל בעצם, כי התלונה הייתה על כאבים ברגל". וכל התוצאות של כל הבדיקות תקינות. ככה במשך שבוע. ואז הגיע הרגע ששינה את חיי המשפחה. הרופאה מבקשת להוריד את תומר מהמיטה. "תומר היה קטן, אז הוא היה או בעגלה, או על הידיים שלנו, או על המיטה בבית החולים", מספרת אמו. "כשניסיתי להוריד אותו לרצפה, שיעמוד, הוא פשוט נפל, נזל לנו על הרצפה". והרגע הזה הוביל לבדיקת MRI דחופה של מוח ועמוד שדרה לכל אורכו, ששינתה לחלוטין את התמונה. התוצאה הייתה דרמטית: גידול באורך של כשמונה סנטימטרים בתוך חלל עמוד השדרה המותני. "הגידול הוא זה שגרם לו להיות משותק בגפיים התחתונות", מספרת עדי.
הפתרון המיידי היה ניתוח מורכב בעמוד השדרה, שנמשך שש שעות. במהלך הניתוח התברר כי מדובר בגידול משמעותי. הרופאים הצליחו להסיר את הגידול ודגימה ממנו נשלחה לביופסיה. "התפללנו שהוא יזיז משהו, אצבע. זה היה ממש אחרי הניתוח. אני לא אשכח את הסיטואציה, הנוירוכירורג שניתח אותו מגיע אלינו לחדר בטיפול נמרץ", היא אומרת. "הוא ממש צועק לו: 'תומר, תומר, תזיז את הרגל, תזיז את הרגל, תראה לי שאתה מזיז את הרגל'".
והסימן הגיע. "הוא הצליח להזיז את הרגל. תזוזה מיקרוסקופית כמעט. אבל תזוזה", מספרת עדי. חודשיים וחצי חיכתה המשפחה לפענוח ובמקביל, תומר לא עוצר, עובר שיקום ולומד מחדש את גופו. "באותם חודשיים וחצי תומר מתחיל ללמוד את הכל מההתחלה, ממצב של זחילה לעמידה, להליכה", מספרת עדי. ואז הגיעה האבחנה: הגידול שהוסר מעמוד השדרה שלו התגלה כגידול סרטני. "בשיחה עם הרופאה נאמר לנו שמדובר בסרטן נדיר ואלים מסוג BCOR Sarcoma". המאבק להחזיר לתומר את היכולת ללכת קיבל תפנית חדה והפך למאבק על החיים.
את החודשים שלאחר האבחנה תומר עבר באשפוז, בטיפולי כימותרפיה קשים, ניתוחים, הקרנות, והשתלה עצמית של מח עצם. כל הזמן הזה המשפחה לא ויתרה על התקווה והמשיכה גם בשיקום ובמאמץ להחזיר לתומר את היכולת ללכת ולהשתמש ברגליו.
למעשה כל השנים הבאות הן שנים של התמודדות ושיקום, שבסופן תומר ניצח את הסרטן וגם, כנגד כל הסיכויים, חזר להזיז את רגליו וחזר ללכת. "עדיין אין לו תחושה מלאה", מסבירה אמו. "יש מקומות מסוימים שאין לו תחושה בכלל. יש לו דרופ-פוט בשתי הרגליים והמגבלה שלו נראית לעין - ההליכה שלו מדהימה אבל היא לא הליכה 'רגילה'".
תומר מצא במים כוח ומרפא. צילום: באדיבות המשפחה
מי שמכיר את תומר היום מתקשה להאמין מה הוא עבר ועד כמה רחוק הוא הגיע. "היום הוא הולך ורץ, וקופץ, ועושה דברים שבאמת לא היינו מאמינים שהוא יעשה", אומרת עדי.
ואז נכנסו המים לתמונה. כבר מגיל צעיר תומר אהב מים והרגיש בהם בנוח. המשפחה לקחה אותו לטיפולי הידרותרפיה, והוא התחבר מיד. "הוא ילד של מים ממש", מספרת עדי. "הוא מאוד אוהב מים, מאוד מסתדר במים, ומרגיש בטוח שם".
השחייה הפכה בהדרגה לא רק לפעילות מהנה, אלא גם לכלי לחיזוק הגוף. ואז הגיעה גילי כהן, מאמנת השחייה של תומר. גילי החלה לאמן את תומר באופן אישי, ומהר מאוד זיהתה משהו מיוחד. "היא פשוט התלהבה ממנו, מהחופשיות שיש לו במים, מהביטחון שיש לו במים, מהיכולת שלו להכניס את הראש ולצלול בלי שום פחד או חשש", מספרת עדי.
אחרי מספר אימונים הגיעה הצעה שנשמעה לעדי כמעט בלתי נתפסת. "אחרי כמה שיעורים היא אמרה לי: 'אני רוצה לקחת אותו איתי לצליחת הכנרת'", היא מספרת. "אמרתי לה: 'מה? מה קשור? הילד רק התחיל להתאמן אצלך'". אבל גילי התעקשה. והיא צדקה. ההבדל כיום, לדבריה, עצום. "הוא יכול היה לצלול, אבל לא הייתה לו הטכניקה של שחייה אמיתית", היא מספרת. "והיום אני פשוט נדהמת לראות אותו. נדהמת, באמת".
מעבר ליכולת הגופנית, עדי מספרת על הקשר שנוצר בין תומר לגילי: "הוא פשוט ממושמע אצלה. יש ביניהם איזשהו חיבור, איזשהו קשר. אני לא יודעת איך להסביר את זה. היא אומרת לו מה לעשות - והוא שם. ואחרי האימון הוא בעננים, בהתרגשות שיא, כל פעם מחדש". לדבריה, השחייה הפכה עבורו לעוד יעד שאפשר לכבוש. "הוא מסמן מטרה, והוא פשוט לא רואה בעיניים", היא אומרת. "אני חושבת שלא ראיתי אותו ככה בשום מקום".
צליחת ספידו בכנרת - האירוע הוותיק והגדול בישראל. צילום: פטריסיה בן עזרא
והמטרה הפעם היא גדולה במיוחד: צליחת הכנרת ה-71 של ספידו. עבור תומר, זו לא רק שחייה למרחק. זו עוד תחנה במסע שהחל לפני שמונה שנים, כשהיה פעוט שאיבד לפתע את היכולת להשתמש ברגליו ומצא את עצמו נלחם על חייו. החלום שלו, מספרת עדי, תמיד היה קשור לים. "אנחנו כל הזמן מדברים על מה הוא יעשה כשהוא יהיה גדול, והוא כל הזמן אומר לנו מה הוא רוצה להיות בצבא. 'אני רוצה להיות בחיל הים'". המשפחה, מבחינתה, מעולם לא התכוונה לתת לפגיעה לעצור אותו. עכשיו תומר בן ה-10 עומד מול עוד אתגר. לא בחדר ניתוח, לא במסדרונות בית החולים ולא במסגרת שיקום - אלא במים הפתוחים של הכנרת.
גילי כהן: "כשראיתי את תומר במים, הבנתי מהר מאוד שיש כאן משהו מיוחד. הביטחון שלו במים, היכולת שלו להכניס את הראש ולצלול והחופשיות שבה הוא נע - כל אלה גרמו לי להבין שהוא יכול להגיע רחוק. תומר לא מחפש הנחות ולא רוצה שיסתכלו עליו דרך המגבלה שלו. הוא מגיע לאימון כדי לעבוד, להקשיב ולהשתפר. מבחינתי, זה בדיוק מה שספורט צריך לתת לילד".
תומר מסכם: "אני מאוד אוהב מים, אני מרגיש שם בנוח. כשגילי אמרה לי שאני יכול לצלוח את הכנרת, רציתי לנסות. אני מתאמן ואני אוהב לשחות ואני יודע שאני יכול להגיע עד הסוף. בתוך המים אני יכול לעשות הכל!".
צליחת ספידו בכנרת. צילום: פטריסיה בן עזרא
צליחת "ספידו" בכנרת, המתקיימת בשיתוף המועצה האזורית עמק הירדן, החברה לפיתוח עמק הירדן, איגוד ערים כנרת ובחסות הראשית של Speedo, תיערך ביום שבת, 19 בספטמבר, בחוף צמח. המשתתפים יוכלו לבחור בין שני מסלולים עממיים - באורך 1.5 ק"מ או 3.5 ק"מ - בליווי מעטפת בטיחות הכוללת מצופי מים פתוחים, צמיד חכם לניהול ובקרת משתתפים, רפסודות מנוחה, קיאקים, אופנועי ים וכוחות הצלה לאורך כל המסלול.